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2008年3月6日星期四

说不出的秘密

~心里藏着一个秘密
我心里烦乱 这到底算是秘密还是困扰?
秘密是说不出口 困扰让我心神不宁
我想了好久 终于下了最大的决心
用最间接的文字代替~

2月初,我在医生口中得知我的病况已有了变化。
骨髓穿刺报告显示我刚患了初期的Myelodysplastic Syndrome(MDS)
中文翻译为‘骨髓增生异常综合症’
医生也告诉我这是踏入最早阶段的现象 。
我原本患的是再生障碍性贫血(由多种原因引起的骨髓造血功能衰竭病征)
如今却演变成多了一种疾病在体内,真的让我始料未及。
当时我承认我并不能接受这种事实,震惊之余还感无奈。
但是,我只能面对一切,因为我别无选择。

医生说,骨髓增生异常综合症是一种白血病(俗称血癌)前期。
骨髓增生异常综合症有最终进入白血病的含义。
而且也的确有相当一部分的病人,最后发展为白血病。
但是,某些怀疑为或诊断为骨髓增生异常综合症的病人,并没有发展为白血病。 其中不少患者常在尚未进入白血病之前,因于骨髓衰竭所致感染或出血等原因而死亡。

骨髓增生异常综合症的临床经过多变,发展趋势共有3种:
(1)发展为白血病,部分病人2年即进入白血病。
而有些病人可持续10~15年甚至更久才发展为白血病。
(2)长期处于骨髓增生异常综合症原状,而不发展为白血病。
(3)部分病人经治疗后临床症状消失,血象,骨髓象恢复正常,即得到治愈。

虽然我不知道我将属于哪种趋势,
但是医生告诉我,也许是5年,10年,15年,20年或更久会患上血癌症。
是个未知数,却像一颗定时炸弹。
也许,这就得看我未来的命运如何了。
唯一的治疗方法是采用外血干细胞移植/骨髓移植,或用药物控制病情。

当然,唯有移植骨髓才能彻底根治这种疾病。
可是骨髓移植却有20巴仙以上的危险性,
一旦病人在手术期间略感不适或出现反常现象,手术就宣告失败。
早在很久之前,医生就说过这是无可避免的风险。
可我还是希望有朝一日能找到适合我的骨髓。

日渐消瘦,心慌乏力,加上身心疲劳和莫名的不适,是近来常出现在我身上的情形。 虽然我不知道这是不是一种预兆性的症状。
而现阶段,我只能像往常一样,按时服药,并静候医生寻找合适骨髓的佳音。
现在把长久以来困在心中的秘密写出来,我的心情有些复杂。
不管如何,我衷心希望,我能度过一切难关..... ~_~

2 评论:

匿名 说...

mummy现在才知道
原来你患的是这样的疾病 ><
虽然有时会很不知所措 茫然
但是你要很乐观的去面对哦
心情也能影响你的病情呢 ^^
有很多人会陪着你的
包括妈咪 =D
所以 要坚强开心阿
有事情的话 可以跟我说说哦
知道吗 ^0^
妈咪会陪你的 呵呵

Be tough.
笑一个 =D

匿名 说...

就算的了这种病,人生还是得过啊!保持乐观才重要...